Patrząc na świat inaczej

Ten rok przyniósł mi ostateczną decyzję o terminie mojej operacji kręgosłupa. Mam już bardzo duża skoliozę, która utrudnia mi życie. Nie mogę spać, bolą mnie żebra i kręgosłup. W 2011r. dużo czasu chorowałem, ale były też miłe niespodzianki. Jedna z nich to pojawienie się w naszym domu kotki Misi. W wakacje jak zawsze pojechałem nad polskie morze, do Jantara. Jest to mała miejscowość w okolicach Nowego Dworu Gdańskiego. Mieszkaliśmy wtedy w ośrodku rehabilitacyjnym „Neptun”. Ogólnie podoba mi się ta okolica, ale były też minusy w postaci dojścia do plaży i kiepskiej   pogody tego roku. Cieszę się, że mam tam wiele zabiegów   takich jak kąpiel   w Jacuzzi, rehabilitacje i masaże.     Jesień to pora, kiedy skupiam się   na nauce. Testy, kartkówki i sprawdziany, to codzienność każdego ucznia.   Lubię uczyć się   języków obcych: angielskiego, niemieckiego i włoskiego. Myślę, że najtrudniejszy z tych trzech jest niemiecki ponieważ występuje w nim trudny akcent. Święta i Sylwester to czas

Gdy pierwsza gwiazdka Na niebie zabłyśnie Niech Was aniołek ode mnie uściśnie. I złoży serdeczne życzenia Z okazji Świąt Bożego Narodzenia

 Przed świętami dekorujemy dom różnymi świątecznymi ozdobami. Każdy z naszej rodzinki ma swoje ulubione gadżety. Gabrysia bardzo lubi aniołki, mama kolekcjonuje kule śnieżne, niektóre mają nawet pozytywkę! Mi podobają się kolorowe światełka zawieszone  nad moim łóżkiem oraz grająca czapeczka elfa Św. Mikołaja i hitowa grająca choinka, która otwiera się na foto komórkę. Gabrysia również jest fanką tej choinki (to musiałem dopisać, bo nie dawała mi spokoju). Choinkę dostałem  od  Małgosi, przejechała daleką drogę do kraju, to było jeszcze przed urodzeniem Gabrysi.  Zapomniałbym o moim świątecznym krawacie, który dostałem od taty, a on wcześniej od Mikołaja, zawsze go zakładam na wigilię. Tata dekoruje dom na zewnątrz – kolorowymi światełkami i przywiesza wspinającego się na drabinie mikołaja. Zamieszczam dwa filmiki, jeden w czapeczce, a drugi z choinką.  

Respirator - to brzmi   groźnie. Szpitalna   maszyneria z dziwnymi   kablami i powolnymi dźwiękami. Mój jest niewielki, niebieski i stoi nad łóżkiem, na malej półeczce. Zaczynało się poważnym zapaleniem płuc. Oddech stał się wysiłkiem ponad siły. A tu nie da się odpocząć. Spróbujecie odpocząć od oddychania!!! Albo nie próbujcie. Rodzicom udało się. Przyjechało małe pudełko: opływowe, lekkie, ze śmieszną rurą (taką jak od odkurzacza tylko przeźroczystą). No i maska. Mój respirator jest zewnętrzny. Oddycham przez nos – żadnych rurek do tchawicy!! W czasie choroby był niezbędny,   cudowny nawet. Robił za mnie cały wysiłek oddychania. Teraz Pan Rafał potrafi wykorzystać go do ćwiczeń oddechowych. Respirator także pilnuje mojego oddechu w nocy. Mam nadzieje, że będę mógł jak najczęściej odstawiać go do ładnego futerału, zwijać rury, by sobie odpoczął. Ale jestem mu wdzięczny   za to, że jest, pomimo uciążliwej czasem maski, cierpliwie pomaga oddychać. Tlen jest niezbędny – tak mówił dr H

Jak co roku, przed świętami Bożego Narodzenia piekliśmy pierniki. Tym razem mieliśmy do pomocy dwie pary rąk, a mianowicie Oliwię z tatą. Od godziny 16:00 do 22:00 trwało pieczenie, lukrowanie i dekorowanie pierników. W całym domu pachniało korzenną przyprawą. Robota była jak w fabryce, mama dwukrotnie wygniatała ciasto, a my wycinaliśmy wzory, głównie były to motywy świąteczne: gwiazdki, choinki, mikołaje, renifery, misie, serduszka itp. Lukrowaliśmy trzema kolorami lukru, później zdobiliśmy pierniczki cukrowymi gwiazdeczkami, srebrnymi kuleczkami, śnieżkami i kolorową posypką. Gotowe pierniki pakujemy w ozdobne pudełka lub torebki i rozdajemy w prezencie. Dla zainteresowanych podaję przepis. Przepis na pierniki ·          1 kg mąki ·          20 dkg margaryny ·          ½ kg miodu ·          ½ kg cukru ·          4 jajka ·          2 torebki przypraw korzennych ·          2 łyżeczki sody ·          2 łyżki kakao ·          szczypta soli 1.        Margarynę stopić z miod

Najnowszym urządzeniem wspomagającym moją terapię jest kamizelka The Vest.  Kamizelka według mądrych ulotek delikatnie uciskając i zwalniając klatkę piersiową do 25 razy na sekundę (szybko jak wiertarka  lub traktor wyścigowy) tworzy mini-kaszel, który wypiera śluz ze ścian oskrzeli, zwiększa mobilizację i przenosi go w kierunku centralnych dróg oddechowych.  Po przesunięciu śluzu z dolnych do górnych dróg oddechowych, może być on już łatwo usunięty koflatorem (a o tym później, co to jest koflator). Kamizelka odciąża mnie od pracochłonnego i  męczącego oklepywania,  jest efektywna  i w miarę komfortowa. Zalegająca wydzielina to jest mordęga – nie da się opisać.  Oczywiście trzeba się przyzwyczaić do permanentnej trzęsiawki. Mniej naukowo: kamizelka oklepuje i drenażuje moją klatkę piersiową, ułatwiając ewakuację wydzieliny podczas infekcji dróg oddechowych.  Bo to jest tak,  że nie mam siły samemu ani odkaszleć,  ani wysmarkać nosa. Nie proponuje eksperymentu wstrzymywania się z kaszle

Rok temu,   już na początku grudnia pisałem   listę prezentów świątecznych, które chciałbym dostać od Mikołaja. W tym roku jakoś nie miałem zapału i pomysłów, ale z prezentów jestem bardzo zadowolony. Jednym z prezentów był film Harry Potter – Insygnia Śmierci   część   II.   To ostatnia część przygód czarodzieja sieroty. Oczywiście na Blu-Ray 3D. Obejrzeliśmy go razem z mamą i Gabrysią. Mam już wszystkie filmy z tej serii i ten ostatni uważam za najlepszy. Nie wytłumaczę dlaczego (poczekajcie do kolejnych postów:)) Szkoda, że to już koniec opowieści o znanym czarodzieju.   Miło jest obejrzeć sobie od czasu do czasu jakiś film.   Postacie ze świata Harrego Pottera towarzyszyły w moich zabawach od najmłodszych lat. Dorastali tak jak ja. I prawie zachęcili mnie do czytania. Ekranizacje historii jednak mnie rozleniwiają, książki muszą poczekać. 

      J ak wam wspomniałem jestem chory na zanik mięśni, jest to choroba, która całkowicie uzależnia mnie we wszystkim od innych. Wyobraźcie sobie, że nie moglibyście podrapać się sami w nos, przekręcić się na drugi bok, ubrać się czy wziąć kubka z herbatą w ręce. Ja tak właśnie mam. Na komputerze piszę na klawiaturze ekranowej, ponieważ nie mam siły, a moja prawa ręka prawie nie funkcjonuje, lewa jest bardzo słaba. Komputer też muszę mieć odpowiednio ułożony na podkładce, kiedy jestem na wózku w pozycji półleżącej. Nie mogę już sam siedzieć, gdyż mam bardzo dużą skoliozę i jestem przed poważna operacją kręgosłupa, która odbędzie się w styczniu, w Niemczech. Nauczyciele przychodzą do mnie codziennie. Ma to swoje dobre i złe strony, dobre są takie, że nie łapię tak dużo infekcji, a mniej pozytywne to takie, że zawsze muszę być przygotowany do każdej lekcji. Oczywiście, tak jak każdy mam ulubione przedmioty, najbardziej lubię uczyć się języków obcych, dlatego bo nie sprawiają mi trudnośc