Mam na imię Kuba, w styczniu kończę 12 lat, od urodzenia choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA 1). Jest to bardzo ciężka choroba, nieuleczalna, w której nie można chodzić, podnieść ręki, umyć się, samemu zjeść. Nie mogę funkcjonować bez pomocy drugiej osoby. W tygodniu kiedy moi rodzice chodzą do pracy przychodzą do mnie dwie panie asystentki osoby niepełnosprawnej. Nie chodzę do szkoły, ponieważ mam nauczanie indywidualne. Często choruje i rodzice boją się o mnie. Obecnie jestem chory , mam świnkę. Założyłem tego bloga, ponieważ jestem bardzo samotny, mam nadzieję, że ktoś będzie chciał się ze mną zaprzyjaźnić.
W tym roku, jak słyszymy, nie będzie zimy, zamiast śniegu mamy deszcz. Pogoda jest raczej jesienna niż zimowa. Pamiętam, jak rok temu i dwa lata temu, zimy były bardzo mroźne i śnieżne. Jechaliśmy wtedy do Niemiec, na konsultacje do lekarza ortopedy, tam gdzie będę miał operację, do Erlangen, padał straszliwy śnieg i na autostradzie było wiele wypadków. Jechaliśmy w jedną stronę prawie 14 godzin! I napisałem wtedy krótki wierszyk o zimie, którym się teraz podzielę.
Czesc Jakub,mam na imie Szymek choruje na Sma typ 1-2 .Mam 9 lat i chcialbym nawiazac z toba znajomosc .Mamy podobne zainteresowania,uwielbiam grac na play station i na komputerze. Jak bys mial ochote porozmawiac to mozesz znalezc mnie na portalu spolecznosciowym fb Szymon Krzyk albo na skypie szymonek505.pozdrawiam cieplo :)
OdpowiedzUsuń