Przejdź do głównej zawartości

Małe słabości

      Jak wam wspomniałem jestem chory na zanik mięśni, jest to choroba, która całkowicie uzależnia mnie we wszystkim od innych. Wyobraźcie sobie, że nie moglibyście podrapać się sami w nos, przekręcić się na drugi bok, ubrać się czy wziąć kubka z herbatą w ręce. Ja tak właśnie mam.
Na komputerze piszę na klawiaturze ekranowej, ponieważ nie mam siły, a moja prawa ręka prawie nie funkcjonuje, lewa jest bardzo słaba. Komputer też muszę mieć odpowiednio ułożony na podkładce, kiedy jestem na wózku w pozycji półleżącej. Nie mogę już sam siedzieć, gdyż mam bardzo dużą skoliozę i jestem przed poważna operacją kręgosłupa, która odbędzie się w styczniu, w Niemczech.
Nauczyciele przychodzą do mnie codziennie. Ma to swoje dobre i złe strony, dobre są takie, że nie łapię tak dużo infekcji, a mniej pozytywne to takie, że zawsze muszę być przygotowany do każdej lekcji. Oczywiście, tak jak każdy mam ulubione przedmioty, najbardziej lubię uczyć się języków obcych, dlatego bo nie sprawiają mi trudności, natomiast język polski idzie mi, jak pod górę. Ulubionym przedmiotem jest też matematyka, mimo trudności z pisaniem radzę sobie dobrze. Moja średnia ocen w czwartej klasie to 5.0 . Nie spotykam się ze swoją klasą na co dzień, ale łączę się z nimi przez Skype’a,  kiedy jestem zdrowy i mam na to siłę. 


Komentarze

  1. Kubusiu, jak będziesz miał chwilkę wolnego to napisz co u Ciebie słychać. Lubimy czytać jak fajnie piszesz :)
    Pozdrawiam
    koleżanka mamy Ania

    OdpowiedzUsuń
  2. Kuba, super notka!
    Jesteś bardzo mądrym i dzielnym facetem, trzymam za Ciebie kciuki :)
    J.

    OdpowiedzUsuń

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Zima

W tym roku, jak słyszymy,   nie będzie zimy, zamiast śniegu mamy deszcz. Pogoda jest   raczej jesienna niż zimowa.   Pamiętam, jak rok temu i dwa lata temu, zimy były bardzo mroźne i śnieżne. Jechaliśmy wtedy do Niemiec, na konsultacje do lekarza ortopedy, tam gdzie będę miał operację,   do Erlangen, padał straszliwy śnieg i na autostradzie było wiele wypadków. Jechaliśmy w jedną stronę prawie 14 godzin! I napisałem wtedy krótki wierszyk o zimie, którym się teraz podzielę.

Gadżety świąteczne

 Przed świętami dekorujemy dom różnymi świątecznymi ozdobami. Każdy z naszej rodzinki ma swoje ulubione gadżety. Gabrysia bardzo lubi aniołki, mama kolekcjonuje kule śnieżne, niektóre mają nawet pozytywkę! Mi podobają się kolorowe światełka zawieszone  nad moim łóżkiem oraz grająca czapeczka elfa Św. Mikołaja i hitowa grająca choinka, która otwiera się na foto komórkę. Gabrysia również jest fanką tej choinki (to musiałem dopisać, bo nie dawała mi spokoju). Choinkę dostałem  od  Małgosi, przejechała daleką drogę do kraju, to było jeszcze przed urodzeniem Gabrysi.  Zapomniałbym o moim świątecznym krawacie, który dostałem od taty, a on wcześniej od Mikołaja, zawsze go zakładam na wigilię. Tata dekoruje dom na zewnątrz – kolorowymi światełkami i przywiesza wspinającego się na drabinie mikołaja. Zamieszczam dwa filmiki, jeden w czapeczce, a drugi z choinką.  

Kamizelka The Vest

Najnowszym urządzeniem wspomagającym moją terapię jest kamizelka The Vest.  Kamizelka według mądrych ulotek delikatnie uciskając i zwalniając klatkę piersiową do 25 razy na sekundę (szybko jak wiertarka  lub traktor wyścigowy) tworzy mini-kaszel, który wypiera śluz ze ścian oskrzeli, zwiększa mobilizację i przenosi go w kierunku centralnych dróg oddechowych.  Po przesunięciu śluzu z dolnych do górnych dróg oddechowych, może być on już łatwo usunięty koflatorem (a o tym później, co to jest koflator). Kamizelka odciąża mnie od pracochłonnego i  męczącego oklepywania,  jest efektywna  i w miarę komfortowa. Zalegająca wydzielina to jest mordęga – nie da się opisać.  Oczywiście trzeba się przyzwyczaić do permanentnej trzęsiawki. Mniej naukowo: kamizelka oklepuje i drenażuje moją klatkę piersiową, ułatwiając ewakuację wydzieliny podczas infekcji dróg oddechowych.  Bo to jest tak,  że nie mam siły samemu ani odkaszleć,  ani wysmarkać nosa. Nie proponuje eksperymentu wstrzymywania się z kaszle