Przejdź do głównej zawartości

Na nowo, trochę o mnie

Witajcie! 

Po długiej nieobecności na blogu, małe przypomnienie o mnie. W styczniu kończę 17 lat, chodzę do pierwszej klasy liceum o profilu menadżersko-administracyjnym. Od urodzenia choruję na rdzeniowy zanik mięśni (SMA I-II), jeżdżę na wózku elektrycznym. Chociaż lekarz powiedział, że będę żył tylko 6 lat, żyję do dzisiaj i mam się dobrze, lecz moja choroba jest, jak pędzący zaprzęg koni, postępuje i ja nie mam na to żadnego wpływu, mogę jedynie spowolnić ten proces, dlatego też mam rehabilitacje 3 razy w tygodniu, która bardzo mi pomaga. Niestety, jestem uzależniony od drugiej osoby. Moja siła w rękach cały czas słabnie. Tak, jak kiedyś mogłem pisać prawą ręką, tak po operacji kręgosłupa, którą musiałem przejść z powodu dużej skoliozy, straciłem władze w prawej dłoni. Wszystko co mogę zrobić wykonuje lewą dłonią, lecz to również jest bardzo trudne dla mnie. Na blogu chciałbym uchylić rąbka tajemnicy o moim życiu, czasami też chciałem opowiedzieć Wam o tym co lubię robić, chciałbym również poruszyć temat udogodnień dla osób niepełnosprawnych, oraz jak ciężko żyje się w Polsce z niepełnosprawnością. Będę chciał, aby posty pojawiały się regularnie, jednak mam jeszcze wiele innych obowiązków, miedzy innymi jest to szkoła :). 

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Zima

W tym roku, jak słyszymy,   nie będzie zimy, zamiast śniegu mamy deszcz. Pogoda jest   raczej jesienna niż zimowa.   Pamiętam, jak rok temu i dwa lata temu, zimy były bardzo mroźne i śnieżne. Jechaliśmy wtedy do Niemiec, na konsultacje do lekarza ortopedy, tam gdzie będę miał operację,   do Erlangen, padał straszliwy śnieg i na autostradzie było wiele wypadków. Jechaliśmy w jedną stronę prawie 14 godzin! I napisałem wtedy krótki wierszyk o zimie, którym się teraz podzielę.

Gadżety świąteczne

 Przed świętami dekorujemy dom różnymi świątecznymi ozdobami. Każdy z naszej rodzinki ma swoje ulubione gadżety. Gabrysia bardzo lubi aniołki, mama kolekcjonuje kule śnieżne, niektóre mają nawet pozytywkę! Mi podobają się kolorowe światełka zawieszone  nad moim łóżkiem oraz grająca czapeczka elfa Św. Mikołaja i hitowa grająca choinka, która otwiera się na foto komórkę. Gabrysia również jest fanką tej choinki (to musiałem dopisać, bo nie dawała mi spokoju). Choinkę dostałem  od  Małgosi, przejechała daleką drogę do kraju, to było jeszcze przed urodzeniem Gabrysi.  Zapomniałbym o moim świątecznym krawacie, który dostałem od taty, a on wcześniej od Mikołaja, zawsze go zakładam na wigilię. Tata dekoruje dom na zewnątrz – kolorowymi światełkami i przywiesza wspinającego się na drabinie mikołaja. Zamieszczam dwa filmiki, jeden w czapeczce, a drugi z choinką.  

Kamizelka The Vest

Najnowszym urządzeniem wspomagającym moją terapię jest kamizelka The Vest.  Kamizelka według mądrych ulotek delikatnie uciskając i zwalniając klatkę piersiową do 25 razy na sekundę (szybko jak wiertarka  lub traktor wyścigowy) tworzy mini-kaszel, który wypiera śluz ze ścian oskrzeli, zwiększa mobilizację i przenosi go w kierunku centralnych dróg oddechowych.  Po przesunięciu śluzu z dolnych do górnych dróg oddechowych, może być on już łatwo usunięty koflatorem (a o tym później, co to jest koflator). Kamizelka odciąża mnie od pracochłonnego i  męczącego oklepywania,  jest efektywna  i w miarę komfortowa. Zalegająca wydzielina to jest mordęga – nie da się opisać.  Oczywiście trzeba się przyzwyczaić do permanentnej trzęsiawki. Mniej naukowo: kamizelka oklepuje i drenażuje moją klatkę piersiową, ułatwiając ewakuację wydzieliny podczas infekcji dróg oddechowych.  Bo to jest tak,  że nie mam siły samemu ani odkaszleć,  ani wysmarkać nosa. Nie proponuje eksperymentu wstrzymywania się z kaszle