Mam na imię Kuba, w styczniu kończę 12 lat, od urodzenia choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA 1). Jest to bardzo ciężka choroba, nieuleczalna, w której nie można chodzić, podnieść ręki, umyć się, samemu zjeść. Nie mogę funkcjonować bez pomocy drugiej osoby. W tygodniu kiedy moi rodzice chodzą do pracy przychodzą do mnie dwie panie asystentki osoby niepełnosprawnej. Nie chodzę do szkoły, ponieważ mam nauczanie indywidualne. Często choruje i rodzice boją się o mnie. Obecnie jestem chory , mam świnkę. Założyłem tego bloga, ponieważ jestem bardzo samotny, mam nadzieję, że ktoś będzie chciał się ze mną zaprzyjaźnić.
Wybaczcie, że posty nie pojawiają się regularnie, ale czas biegnie nieubłaganie i ciągle jest coś do zrobienia. Wszystko to przez, ilość obowiązków szkolnych, które są na mojej głowie. Na szczęście są tego rezultaty w postaci najwyższej średniej w szkole :) 5,16. Jako jedyny ze swojego liceum, zostałem nagrodzony Stypendium Prezesa Rady Ministrów. Było, to dla mnie trudne do osiągnięcia, ale ciężka praca w końcu przyniosła efekt! Uroczystość wręczenia dyplomów odbyła się 20 listopada w Wyższej Szkole Menadżerskiej w Warszawie. Byłem bardzo podekscytowany całym tym wydarzeniem, jednocześnie, mając wiele wcześniejszych doświadczeń, obawiałem się, że może to się odbyć w niedostosowanej dla mnie sali. Niestety moje obawy, potwierdziły się. Sala nie była przystosowana do tego bym mógł wjechać na wózku elektrycznym i odebrać stypendium, tak jak każdy inny zdrowy uczeń. W końcu ustawiłem się na pierwszym poziomie sali, na który wjechałam windą, przede mną były sc...

Czesc Jakub,mam na imie Szymek choruje na Sma typ 1-2 .Mam 9 lat i chcialbym nawiazac z toba znajomosc .Mamy podobne zainteresowania,uwielbiam grac na play station i na komputerze. Jak bys mial ochote porozmawiac to mozesz znalezc mnie na portalu spolecznosciowym fb Szymon Krzyk albo na skypie szymonek505.pozdrawiam cieplo :)
OdpowiedzUsuń